Исследователи и адвокаты пациентов из Центра химических ощущений Монелла, Ассоциации обоняния и вкуса Северной Америки (STANA) и Университета Томаса Джефферсона объединились во время пандемии COVID-19, чтобы учесть мнения пациентов в усилиях по определению приоритетов в областях исследований, направленных на улучшение ухода за людьми с нарушениями обоняния и вкуса.

С этой целью в 2022 году эти сотрудники провели опрос и сеансы прослушивания пациентов, лиц, осуществляющих уход, и членов семьи, страдающих нарушениями обоняния или вкуса. Среди прочего, они спрашивали об их индивидуальном восприятии эффективности лечения. С помощью онлайн–анкеты более 5800 человек в США — из всех 50 штатов и округа Колумбия – ответили на призыв команды к действию. Результаты опроса и важнейшие области для соответствующих исследований опубликованы в Chemical Senses.

В целом полученные результаты подчеркивают важность проведения более масштабных рандомизированных клинических испытаний с участием пожилых участников. Они также определили необходимость анализа результатов по аносмии, гипосмии и паросмии, чтобы лучше понять механизмы, лежащие в основе каждого диагноза.

Голоса пациентов говорят о необходимости проведения фундаментальных исследований того, что лежит в основе сенсорных расстройств и как это может быть преобразовано в новые и более совершенные методы лечения «.

Нэнси Э. Роусон, доктор философии, старший автор, исполнительный вице-президент Monell и директор по оказанию влияния

Команда, в которую также входят исследователи из Государственного университета Сан-Диего, проанализировала характеристики, которые предсказывали, будет ли лечение нарушений обоняния или вкуса эффективным (или нет) для пациентов в возрасте 18-24, 25-39, 40-60 и 60+ лет. Ни одно лечение не было высокоэффективным. В совокупности участники опроса сообщили, что получали назальные стероиды, пероральные стероиды, цинк, промывание носа, тренировку обоняния, теофиллин, плазму, богатую тромбоцитами, и Омега-3. Наиболее устойчивым предиктором низкой эффективности был возраст. Большинство пациентов в возрасте 40-60 лет и старше сообщили, что назальные стероиды, пероральные стероиды, цинк, промывание носа и тренировка обоняния были лишь незначительно эффективными или не были эффективными вообще. Однако многие из этих стратегий лечения нацелены на регенерацию клеток и иммунный ответ — функции, которые могут снижаться с возрастом. Только лица моложе 40 лет сообщили о более чем незначительной эффективности стероидов или тренировки обоняния.

«Пандемия и появление затяжного COVID выявили недостаток наших знаний о расстройствах обоняния и вкуса», — сказала первый автор Клэр Мерфи, доктор философии, профессор психологии Государственного университета Сан-Диего и адъюнкт-профессор психиатрии Калифорнийского университета в Сан-Диего. «Подавляющий отклик почти 6000 человек с потерей обоняния и членов их семей свидетельствует о том, как много людей жаждут получить больше информации и быть услышанными».

Отзывы пациентов имеют большое значение

Данные опроса, связанные с возрастом, имеют важное значение для клинических испытаний, оценивающих эффективность лечения, подчеркивая необходимость включения пациентов всех возрастов. Кроме того, другие исследования показали, что пожилые люди с нарушениями обоняния имеют повышенный риск развития болезни Альцгеймера (БА) и других нейродегенеративных заболеваний. Авторы этой статьи Chemical Sense предполагают, что нарушение обоняния, связанное с длительным распространением COVID, может привести к значительному росту заболеваемости БА, что делает клинические исследования новых методов лечения потери обоняния ключевым приоритетом.

На эффективность назальных стероидов и тренировки обоняния также влиял тип диагноза, поставленного пациентам: люди с полной потерей обоняния (аносмия) оценили тренировку менее эффективной, чем пациенты с частичной потерей (гипосмия), а люди с искаженным обонянием (паросмия) оценили назальные стероиды менее эффективными, чем пациенты с гипосмией. Интересно, что люди, которые не были уверены в своем диагнозе, оценили тренировку обоняния как менее эффективную, чем те, у кого была диагностирована частичная потеря обоняния.

Авторы сообщают, что на сеансах прослушивания в небольших группах пациенты из разных подгрупп исследования, например, с полной или частичной потерей обоняния, делились индивидуальными историями на темы, которые влияли на их повседневную жизнь. Они выразили:

• Необходимо знать причину их расстройств и доказательства эффективности конкретного лечения.
• Заинтересованность в тестировании обоняния у своего лечащего врача.
• Энтузиазм по поводу участия в клинических испытаниях.
• Разочарование стратегиями лечения, которые приносят мало пользы, если вообще приносят какую-либо, и предполагают, что следует попробовать новые методы лечения.

«Из опроса пациентов и сеансов прослушивания мы узнали, что у пациентов есть важная и уникальная точка зрения, основанная на их собственном жизненном опыте, которую исследователям и клиницистам следует учитывать», — сказала соавтор исследования Кэти Боатенг, президент STANA. «В частности, пациенты хотят участвовать в поиске методов лечения, которые непосредственно влияют на качество их жизни».

Вызванные пандемией

Это согласованное исследование ориентированных на пациента подходов к борьбе с нарушениями обоняния и вкуса началось с белой книги 2020 года, в которой обобщены потребности в исследованиях хемосенсорных расстройств. Эти детали были выявлены на встрече 2018 года, проведенной в Центре Монелла с клиницистами, исследователями и пациентами. Перенесемся на два года вперед: COVID кардинально изменила понимание потери обоняния и вкуса, основного раннего симптома инфекции.

Заглядывая в будущее, команда предлагает ряд приоритетов для будущих исследований:

• Развитие партнерских отношений между пациентами, клиницистами и учеными-фундаменталами для согласования приоритетов исследований, образования и стандартов здравоохранения.
• Повышение доступности и использования стандартизированных методов тестирования для диагностики нарушений обоняния и вкуса.
• Клинические исследования новых терапевтических средств должны учитывать широкий возрастной диапазон для решения проблемы изменения способности к регенерации.
• Медицинские работники в широком спектре дисциплин – от стоматологии до диетологии и отоларингологии – нуждаются в обучении ведению пациентов с нарушениями вкуса и обоняния.

«Голоса этих пациентов внесли большой вклад в наше понимание нарушений обоняния — и их симптомов, диагнозов, методов лечения и проблем качества жизни», — сказал соавтор Герстон Г. Найквист, доктор медицинских наук, профессор отоларингологии и неврологической хирургии в Джефферсоне. «Нам нужно найти способы наладить партнерские отношения с пациентами, поскольку мы планируем будущие исследования».