Радикальное новое определение затяжного COVID может помочь пострадавшим людям добиться признания своего состояния и улучшить диагностику и лечение.
Национальная академия наук, инженерии и медицины США объявила о определении затяжного COVID 11 июня.
Предыдущие определения затяжного COVID были повсюду на карте, каждое со своим собственным набором общепринятых симптомов, сроками и требованиями к доказательству заражения (SN: 29.07.22).
Это отсутствие стандартизации “оставило многих пациентов в бедственном положении без четкой возможности распознать заболевание, которое у них было, с трудом объяснив это семье и даже лицам, осуществляющим уход”, — говорит Харви Файнберг, эксперт в области общественного здравоохранения, возглавлявший комитет, разработавший определение. “Мы слышали буквально от сотен людей, перенесших затяжной COVID, о трудностях, с которыми они столкнулись, когда их услышали, при получении доступа к медицинской помощи и получении того ухода, в котором они нуждались”.
Более 1300 человек внесли свой вклад в определение. Комитет решил использовать собственный термин пациентов “длительный COVID” вместо более медицинских терминов, таких как “постострые последствия COVID-19”, которые также использовались для описания долгосрочного состояния.
Принятие названия, за которое выступали пациенты, дает подтверждение каждому человеку с этим заболеванием, который боролся, иногда годами, за признание своего опыта, говорит Дарья Оллер, физиотерапевт из Нью-Джерси, у которой в 2020 году развился длительный COVID. “Сейчас люди стараются не использовать термин » затяжной COVID», и все мы, пациенты из первой волны, боремся. Нас проигнорировали. Это наше. Мы дали ему название ”.
Комитет выбрал это название, потому что оно простое, знакомое и понятное для общения, сказал Файнберг во время вебинара, на котором было представлено определение.
Никто точно не знает, у скольких людей затяжной COVID, но недавний опрос показал, что более 17 процентов взрослых в Соединенных Штатах сталкивались с этим заболеванием. Хотя Национальные академии не обладают нормативными или юридическими полномочиями для обеспечения принятия определения, рекомендации уважаемого сообщества научных экспертов часто используются при принятии нормативных решений, определении медицинской и научной политики и разработке законов.
Вот что нужно знать об определении длительного COVID.
Что такое длительный COVID?
Это заболевание, относящееся к семейству хронических заболеваний, которые возникают после заражения вирусами, бактериями, грибками или паразитами. Которое включает хронические проблемы со здоровьем, такие как миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости (ME / CFS) и хронические заболевания, связанные с Лаймом.
Согласно определению Национальных академий, затяжной COVID — это заболевание, которое сохраняется не менее трех месяцев после заражения SARS-CoV-2, коронавирусом, вызывающим COVID-19. Длительный COVID может поражать любой орган или систему в организме. У людей может быть любой из более чем 200 симптомов, которые могут включать затрудненное дыхание, туман в мозгу, образование тромбов, головокружение, сильную усталость после физических нагрузок, потерю вкуса или обоняния, учащенное сердцебиение, диарею, запор, диабет и аутоиммунные заболевания, такие как волчанка (SN: 2/2/22; SN: 8/21/23; SN: 1/4/22). Эти симптомы могут проявляться по отдельности или в нескольких комбинациях, могут быть непрерывными, прогрессировать или сопровождаться приступами, во время которых пациенту становится лучше, а затем снова хуже.
Хронические симптомы могут поражать людей, у которых изначально был COVID легкой или тяжелой степени тяжести, и могут поражать даже людей, у которых вообще не было никаких симптомов первоначальной инфекции. По этой причине комитет, разработавший определение Академий, утверждает, что людям не обязательно иметь положительный тест на COVID, чтобы у них был диагностирован длительный COVID.
Заболевание может поражать взрослых и детей и может начаться через недели или месяцы после кажущегося выздоровления от первоначальной инфекции. Комитет не установил верхнего предела того, через какое время после заражения первоначальным заболеванием может начаться затяжной COVID.
В настоящее время нет анализов крови или биомаркеров, которые врачи могли бы использовать для надежной диагностики затяжного COVID. В отчете содержится призыв к продолжению исследований по поиску таких диагностических инструментов.
Это определение следует за отчетом от 5 июня, который Администрация социального обеспечения попросила подготовить Национальные академии. В этом отчете аналогичным образом было установлено, что длительный COVID может сопровождаться изнуряющими симптомами, которые могут влиять на физические функции людей, качество жизни и их способность работать или успевать в школе в течение многих лет.
Почему это определение такое широкое?
Это определение является “намеренно инклюзивным”, — заявляет комитет.
“Мы хотели быть уверены, что затянувшийся COVID не рассматривался как диагноз изоляции”, — говорит Файнберг, президент Фонда Гордона и Бетти Мур, базирующегося в Пало-Альто, Калифорния. Все, у кого есть затяжные последствия коронавирусной инфекции, должны подпадать под широкое действие нового определения. Это означает, что некоторым людям, у которых есть долгосрочные проблемы со здоровьем, вызванные другим инфекционным заболеванием или другой причиной, может быть ошибочно поставлен диагноз длительного COVID, признает Файнберг.
Такой масштабный подход необходим для обеспечения справедливости в области здравоохранения, говорит член комитета Моника Вердуско-Гутьеррес, врач физической медицины и реабилитации Медицинского научного центра Техасского университета в Сан-Антонио. Комитет хотел убедиться, что люди, у которых нет доступа к тестированию — потому что тесты были недоступны на ранней стадии, а бесплатное тестирование сейчас закончилось, — или которые получили ложноотрицательный тест, или у которых были бессимптомные инфекции, все еще могут быть включены в определение.
“Я думаю, они все сделали правильно в том смысле, что никого не упустили из виду”, — говорит Зияд Аль-Али, руководитель исследовательского отдела системы здравоохранения Сент-Луиса, Вирджиния. Аль-Али был одним из независимых экспертов, которые рассматривали отчет.
Изменится ли это определение?
ДА. В докладе содержится призыв к пересмотру определения не более чем через три года, а возможно, и раньше, если это будет оправдано новыми научными данными.
“Мы очень хорошо понимаем, что это определение подходит только настолько, насколько наука может дать нам в настоящее время”, — говорит Файнберг.
Что это определение будет означать для медицинского обслуживания людей с длительным COVID?
То, что за этим определением стоит “авторитет Национальной медицинской академии”, “будет рассматриваться пациентами и защитниками пациентов как узаконивание болезни, на которую они жаловались”, — говорит Аль-Али. “Врачи и поставщики медицинских услуг, а также сообщество [и] наше общество в целом активно используют газлайтинг”.
Некоторые люди отвергают это заболевание как психическое расстройство, но многочисленные исследования показали, что существуют широко распространенные биологические изменения, говорит Вердуско-Гутьеррес. Определение “ясно дает понять, что длительный COVID — это состояние физического здоровья”.
Отсутствие требования положительного теста для постановки диагноза длительного COVID “имеет огромное значение” для Оллер, у которой нет доказательств того, что она была заражена SARS-CoV-2 в начале 2020 года. “Мы не смогли сдать анализы. Там были длинные очереди, и вам нужны были симптомы, которых у меня не было ”.
До COVID Оллер была бегуньей и танцовщицей. После у нее были трудности с дыханием и боли в груди, которые, как она теперь думает, могли быть вызваны микроклетками в легких. У нее был ряд проблем со здоровьем, которые не исчезли. Хотя многие симптомы улучшились, они не все исчезли, и Оллер признала, что, возможно, она всю жизнь будет иметь дело с некоторыми нежелательными последствиями COVID-19. Вначале у нее не было названия тому, что она испытывала, и она столкнулась с большим скептицизмом по поводу того, что с ней на самом деле что-то не так, даже со стороны других медицинских работников.
Оллер является одним из основателей long COVID Physio, международной группы единомышленников, объединяющей людей с затяжным COVID и их союзников. Она не участвовала в отчете Национальных академий, но приветствует широкое определение.
По словам Оллер, это будет то, с чем пациенты смогут обратиться к своим врачам, чтобы подкрепить свои заявления. Она понимает некоторые трудности, с которыми сталкиваются клиницисты при диагностике затяжного COVID. “Это сложно, потому что это бросает вызов многим нашим предубеждениям”, — говорит она. “Физические упражнения делают нас хуже, усердные попытки делают нас хуже. … Легче обвинить пациента и сказать: ‘О, вы не пытаетесь. Вы ленивы. Вы просто хотите получить инвалидность. Это у вас в голове’. Проще просто отправить их по этому маршруту, чем читать всю литературу ”.
Со временем, говорит Оллер, определение может быть уточнено и включать подтипы длительного COVID, во многом подобно тому, как рак является всеобъемлющим определением безудержного роста клеток, но разделяется по месту возникновения рака и мутациям, которые его вызывают. Но пока, по ее словам, широкий подход позволит людям, чьи симптомы “не укладываются в красивую маленькую упаковку”, распознать свое состояние.
